История выздоровления: ремиссия лимфобластного лейкоза у Леночки

ремиссия лимфобластного лейкоза

Лена заболела в 9 месяцев. В итоге произошла ремиссия лимфобластного лейкоза, но давайте начнем с самого начала. До постановки какого — либо диагноза мы решили погостить у крестной – она живет в Дубае. Все было прекрасно: мы много гуляли, наслаждались солнцем и общением друг с другом.  Кроме одного: Лену периодически рвало после еды. За неделю до отъезда ситуация усугубилась – это происходило практически после каждого приема пищи. К концу отпуска мы все заболели. Сначала муж, потом я и затем Леночка. Ничего страшного не происходило: небольшая температура, кашель – типичные симптомы ОРВИ.

ремиссия лимфобластного лейкоза
дома
По прилету домой кашель у дочери не прошел. Меня начало смущать, что Лена бледная. Но разговор со свекровью усыпил бдительность: «У нас все такие были». Я послушала и успокоилась. Но к врачу мы, все же, пошли. Цвет кожи малышки ее тоже смутил – педиатр назначила анализ крови.

Еще в лаборатории специалист сказала: у Лены низкий гемоглобин. Предварительный диагноз – анемия третьей степени. Это было прямым показанием к госпитализации. Но специалист решила не настаивать на этом – получив рецепт на лекарство, поехали домой. Едва переступив порог, нам перезвонила врач и попросила мужа срочно вернуться, забрать анализ и на его основании вызвать скорую.

ремиссия лимфобластного лейкоза
у врача
Мы очень испугались. Приехала скорая и отвезла нас в «инфекционку», так как у Лены была температура 37. Пришел врач из реанимации, изучил анализ и начал прощупывать селезенку. Оказалось, что она увеличена на 5 см. Мне, конечно, это ни о чем не сказало, но специалист пояснил: в этом возрасте в норме она у детей не прощупывается. Вариантов было немного. Потупив взгляд, врач произнес страшную фразу: «Предполагаю, что это лейкоз».

Взяв себя в руки, мы поехали в отделение гематологии. Диагноз подтвердился. От пункции отказались – если делать ее на высокие лейкоциты, которые у нас были тогда, вся спина будет в огромных гематомах. Это страшно! В Корее, например, сначала чистят кровь и только после этого берут пункцию. Лечиться мы тоже решили не в Казахстане. Спасибо врачам, которые отнеслись к нам тогда по-человечески и посоветовали уехать: «У нас дети до года не выживают! И это не потому, что протоколы плохие. Причина – отвратительная «химия». Лена слишком мала и может ее не перенести». Разумеется, информация была нам передана на ухо и шепотом. Улетели в Корею.

ремиссия лимфобластного лейкоза
Доченька со мной
Когда ты еще не оправился от шока, полностью доверяешь врачам – все, что они говорят, воспринимаешь за истину. Конечно, стоял вопрос цены. Не знаю, как благодарить друзей, которые тут же включились и начали собирать деньги – через неделю о нас знал весь Instagram. Забегая вперед скажу, что в Корее изначально нам назвали сумму на лечение значительно ниже, чем она оказалась в итоге.  После госпитализации цифра начала расти в геометрической прогрессии – новые счета выставлялись за все. Многие едут туда лечиться именно из-за озвученной приемлемой стоимости, не понимая, что, в конечном счете, заплатят гораздо больше.

Каждой маме, которая просит меня поделиться опытом, я говорю: «Не нужно туда ехать!» Корея – место выкачивания денег. Они никогда не говорят, что шансов нет, даже когда переводят пациента на поддерживающий протокол, продолжают выставлять огромные счета. 

ремиссия лимфобластного лейкоза
наша семья
Корейские врачи сказали, что Лене нужна трансплантация костного мозга. Донора они нашли в Германии. В мире донорство бесплатное, нам предложили заплатить 30 000 евро. За что? За то, что они нажали две клавиши на компьютере, чтобы посмотреть базу?

Я не исключаю, что есть много положительных случаев лечения в этой стране. Это всего лишь наше мнение и наша личная история, о которой решила рассказать.

Мы приняли решение лететь в Германию. К концу лечения в Германии оказалось, что трансплантация не нужна – мы вошли в ремиссию и перешли на поддерживающее лечение.

Все шло по плану, но после первой пункции я заметила, что в дочери что-то изменилось. Решила: это просто реакция на «химию». После второй таблетки Лене стало хуже, после третьей – еще хуже. Она перестала ходить, говорить.

ремиссия лимфобластного лейкоза
на прогулке
Дочь стала едва ли не единственной в мире, у кого организм так отреагировал на «Метотрексат». Хотя врачи не уверены на 100%, что он стал причиной поражения мозга и, как следствие, спастического трипареза от которого мы сейчас лечимся. В организме Лене была обнаружена инфекция – возможно, дело в этом.

Сейчас мы столкнулись с новым миром – неврологией. Сначала наш диагноз звучал как спастический гемипарез – поражение правой стороны. При таком заболевании врачи прогнозов не дают. Это бесконечная работа в борьбе за нормальную жизнь. Но у Лены уже огромный прогресс – специалисты в шоке, что мы смогли поставить ее на ноги. И не собираемся на этом останавливаться.

Когда нам отменили химию, был шок. Боялась, что раковые клетки снова начнут расти – просыпалась в холодном поту. Для меня «химия» – это как почистить зубы. Не представляла, как без этого можно жить.

Можно и нужно!

ремиссия лимфобластного лейкоза
все вместе в лесу
Вообще, после отмены препаратов есть две модели поведения: празднование с хлопушками и панический страх. Я почему-то выбрала для себя вторую. Сейчас стараюсь не думать об этом. Через пять лет врачи снимают диагноз – не так уж и долго ждать осталось.

Я хочу посоветовать всем, кто столкнулся с этой проблемой: не нужно впадать в панику и жалеть себя. Лейкоз излечим – летальный исход тут чаще исключение, чем правило. Поставьте себе цель и идите к ней. Больше улыбайтесь, думайте о хорошем. Сейчас Лена здорова. Вложите все свои силы и финансы в выздоровление вашего ребенка. Результат вы получите в любом случае. Живите и верьте в выздоровление, удачи вам!